從醫護人員角度探討癌末病人之靈性需求

目次

中文摘要

前言

對象與方法

  研究對象及方法

  研究工具

  資料收集過程與分析

  倫理關注

結果

基本資料

癌末病人之靈性需求

癌末病人自覺需要之靈性照顧

靈性需求之內涵

1. 尋求對「神或宗教信仰」的支持

2.尋求希望與力量的來源

3.領受他人的愛與關懷

4.創造生命及生活的意義

討論

研究限制與建議

誌謝

參考文獻

Spiritual needs in terminal cancer patients

A study from the viewpoints of medical professionals

 

作者:胡文郁 邱泰源* 釋惠敏** 陳慶餘* 陳月枝

台大醫學院護理學系  附設醫院家庭醫學部*

國立藝術學院共同科學系**

 

簡題(running title):癌末病人靈性需求

中文關鍵字:靈性需求、癌末病人、靈性照顧

中文摘要

提供癌末病人及家屬身心靈整體性的照顧,為每一位醫療人員應有的道德責任。本研究為探討國人於癌症末期時之靈性需求,採立意取樣選取某醫學中心21位癌症末期成年患者,由其主護護士依靈性評估指引及結構式問卷,以訪談方式進行資料收集。研究結果發現57.1﹪的癌末病人不知道、不瞭解或不會描述何謂靈性。訪談前,病人自覺有靈性需求者僅佔9.5﹪,但依靈性評估指引訪談後,病人表示有靈性需求者占61.9%。此外,訪談前,主護護士評估病人有「靈性需求」及察覺病人內心深藏的「負向心理情緒狀態」分占66.6%及42.9%,而主護護士依評估指引訪談後,上述兩者,都增加到76.2﹪。訪談結果,癌末病人靈性需求之內涵,包括:1.71.4%的癌末病人,覺得宗教信仰對其人生很重要且有影響,病人因癌末住院,而改變其執行宗教儀式或活動者,占47.6﹪,2.配偶、子女及父母親是病人最重要且具影響力者,3.癌末病人的希望與力量,主要源自家人(33.3%)及信仰(23.8%)。4.近一半(47.6%)的癌末病人,會改變其生活型態,並重新詮釋生命的意義與價值,其中23.8%的病人,由「為家人或自己,積極求取名利、賺錢以及生命較為重要」轉變成「樂觀平靜、順其自然以及祈求家人健康與尋求生命之意義感」,其餘(23.8%)則轉變成「對生命毫無寄託,沒有希望與未來」等消極與負向的想法。本研究結果顯示:國人於癌末時,對靈性之需求常潛藏於內心,醫護人員不易察覺,制定「靈性評估指引」應有助於提醒醫護人員,有機會深入評估癌末病人的靈性需求及提供適切性照顧,促進安寧療護全人照顧之目標。

關鍵詞:靈性需求、癌末病人、靈性照顧

Spiritual needs, Terminal patient, Spiritual care.

前言

臨床上,癌末病人要承受癌症以及治療所造成的痛苦與不適症狀,面對病情與生命的不確定性,常會有生氣、傷心、焦慮、哭泣及憂鬱等負向心理情緒反應,加上家庭社會支持網絡的改變或不足,導致病人對人生缺乏意義及價值感,形成整體性痛苦(total suffering)。隨著死亡陰霾的逼近,病人會開始思考和尋找其悲苦人生的意義與價值,常因無法找到生命的意義而感到無力與無助,甚至有自殺的靈性危機,故瀕死病人常有尋求「人間愛、希望/力量、生命意義/目的以及他人的信任與諒解」等靈性需求[4,5]。當病人的生命法則(靈性)受到干擾或破壞時,心靈會痛苦而產生靈性困擾(spiritual distress)。人類發展學從Erikson的心理社會觀以及Aden與Westerhoff的宗教觀,視靈性發展與信心(faith)建立一樣,是動態的過程,癌末病人的靈性需求,隨著年齡層的不同而有差異[1-3]。

世界衛生組織(WHO)於1993年對緩和醫療與1995年對生活品質提出的定義,均提及要重視並提供病人身體、心理情緒、靈性與社會文化層面的照顧,但現今只注重身體生理或關心社會文化表層問題的功利主義下,臨床照顧也較重視病人臨終前之身心社會問題,往往忽略病人深層的價值觀及信念,病人常放不下過去,憂心害怕未來,而忽略了真實的現在,以致無法平靜地面對死亡,而達善終。台灣近幾年參考西方安寧療護之醫療模式,積極推展並強調要提供癌末病人「身心靈」的全人照顧,綜合西方文獻,認為靈性是一種賦予有機體生命及生生不息,但又不可觸摸的法則,此生命原則滲透全人(包括生理、心理情緒、社會道德與倫理層面),形成一個超越價值觀的空間,西方文化已習於使用「靈性」此名詞,並發展出一些靈性需求的指標或評估表[2, 3, 5, 6, 7],但是否適用於國人呢?這值得我們去深思與探討。本研究者常感受到國人對”靈性”名詞不太能瞭解,常將宗教與靈性照顧劃上等號,造成病人或醫療人員彼此因定義不清楚,而產生很大的混淆,加上國內缺乏本土化之教材,醫療人員均自行摸索學習,形成靈性的定義與內涵,非但經驗無法傳承,有時會發生醫療團隊成員間,無法有效溝通達成共識,導致靈性需求評估不一致,顯見病人有自暴自棄,及需要超越自己目前身體疾病帶來不適症狀的痛苦時,護理人員評估病人有靈性需求,病人可能會回答不需要,因為病人認為自己未或不想加入任何有組織的宗教團體,若護理人員若對靈性的定義也認為是宗教,那麼很容易就忽略了病人的靈性需求,故對靈性定義的澄清與界定視很重要且迫切需要的。據國內一項針對醫師照顧癌末病患的研究調查顯示,有33.3﹪常會遇到病人有靈性需求,31﹪認為病人不需要靈性照顧,而有47﹪認為病人之靈性需求不重要,醫師認為在台灣的緩和醫療能提供靈性照顧者,僅占55.9﹪,大多數護理人員在病人甫入院詢問病史時,對病人靈性評估之能力有限,僅詢問病人的宗教信仰。由於癌末病人常延遲轉介至安寧/緩和醫療病房,導致醫護人員必須培養「敏感且快速」的察覺力,早期評估並確認病人身心靈及社會的需求,以免病人很快臨終而忽略其靈性照顧。

靈性需求評估如此重要,但對靈性及靈性需求下一個定義或範疇,是很因難的,Lane(1987)曾提及靈性有超越(transcending)、連繫或歸屬(connecting or belonging)、奉獻(Giving life)及釋放(Being free)四個特徵,而Carson(1989)提及人的靈性需求,是想獲得神、自己、他人的─寬恕、愛、信任與希望,進而體悟生命的意義,追求神、自己、他人與環境間整合且堅定的關係,以達到天(神)人合一的靈性安適(spiritual well-being)狀態[8-11]。1979年Stoll針對癌末病人提出靈性評估指引,內容包括「神或宗教信仰的概念、宗教執行儀式或活動、神或宗教信仰與健康之關係,希望與力量的來源、人間愛與關懷以及個人之人生觀、價值觀與生活態度」[4-7,12-15]。國內針對國人有關此方面的研究及臨床應用,仍在萌芽階段,故本研究目的乃探討國人於癌症末期時,對靈性的看法以及靈性的需求與內涵,期研究結果能作為日後發展本土化靈性評量工具,及提供教育指導之參考。

對象與方法

研究對象及方法

本研究使用結構式問卷及開放式訪談指引,以訪談方式,進行資料收集,自某醫學中心進行立意取樣,選樣條件為:1)願意接受訪談、意識清楚且可表達者。2)經其腫瘤主治醫師診斷為癌症末期,且已知對治癒性治療不再有反應者。3)病人年齡大於18歲以上者,採使用訪談方式,收集資料,總共訪談27位個案,其中有6位個案因身體疲憊或病情變化,訪談員乃分次訪談,但個案因意識昏迷、死亡或明顯喘或疼痛等身體狀況不適,致成為未完成個案,最後,完成整個訪談過程的個案共21位。

研究工具

研究者參考文獻並親自參與照顧病人時,與病人會談,所得資料及臨床經驗,先自行擬定出訪談指引,正式收集資料前,經三次邀請緩和醫療病房之資深醫師、護理師、法師及藝術治療師等專家共同討論,以及研究者試用此評估指引訪談兩位癌末患者,以修正本研究方法及訪談指引。最後,擬定出基本資料(共14題),結構式問卷(共20題)以及開放式「訪談指引」(共18題),其中訪談指引之各問題,均詢問病人「癌末時」及「罹患癌症前」的情形,以做為比較評估病人是否因癌末而致生活經驗改變有靈性需求的參考,內容包括:1)您心中對神或宗教信仰的看法或概念是什麼?請您敘述宗教或心中的神對您人生的意義與影響是什麼?您信仰的宗教或心中的神對您有那些的幫助?2)您如何從事您的宗教信仰、儀式或活動?哪些宗教書籍、象徵對您有幫助?當您無法如往常一樣參與宗教活動時,您內心有什麼感受?3)您信仰的宗教或心中的神與您罹患癌症的關係是什麼?當您罹患癌症不可治癒時,您的信仰或對神的感覺或意義有什麼改變?您的信仰或活動儀式,受到什麼影響?4人生中影響您最大的人、事、物是什麼?您覺得個人內在的力量來自何處?您個人人生的希望是什麼?5)當您有需要時您需要那些人的幫助?他們能提供您什麼樣的協助?您感受到人世間的愛與關懷有那些?目前您自覺與別人的人際關係如何?6)您個人對生活所抱持的態度是什麼?您個人的人生價值與信念是什麼?您覺得自己人生的目標及最有意義的是什麼?

資料收集過程與分析

由於本研究對象為癌末患者,信任關係之建立及訪談時間的恰當性不易掌握,加上護理人員是將來使用此評估指引的主要對象,故本研究之訪談員均為個案的主護護士,親自參與照顧中收集資料,訪談員均為緩和醫療病房接受過癌末病人護理訓練,以及靈性照顧相關課程之資深護理人員,對個案之身心及社會問題有相當程度之瞭解,並具良善之信任關係。訪談前,本研究者向訪談員說明本研究目的、訪談內容及技巧,並給予訪談訓練,確定訪談員熟悉瞭解本研究工具後,始進行訪談,讓病人可在自然熟悉的情境下表達其需要,訪談員亦能隨時澄清疑問以收集到真實資料,以提高資料的正確性(credibility) 及可靠性。

倫理關注

基於病人之自主尊重(respect for autonomy)以及利益與不傷害(beneficence and non-maleficence)的倫理考量,訪談員找到符合選樣條件個案後,先向病人解釋訪談之目的、方式及所需時間,並告知訪談之個人內容絕對保密,在不影響其原有的治療及照顧下,徵得同意後,始進行訪談。當病人中途不願回答或欲停止會談,訪談員必需尊重病人的價值觀及信仰,病人有保持沈默及拒絕的權利,可隨時終止。訪談過程中,本研究者隨時提供訪談員諮商,以察覺病人及本身對靈性的看法及需求,必要時,予以協助或轉介心理人員。訪談員不要中斷病人的行為或予以任何個人的價值判斷,或強迫灌輸及推銷自己的信仰或想法,訪談後,仍持續照顧此個案,直到病人過世後才結案。大部分個案於訪談過後,表示很感謝主護護士,有機會讓他們表達內心深層的情緒和想法,共同分享面臨死亡情境的感覺不錯,於訪談過程中三位個案有哭泣、生氣或拒絕的反應,訪談後,病人仍肯定訪談的過程,讓其有機會表達心中之不滿、難過與痛苦,心中之鬱悶頓時減輕不少,有的表示更能重新整理自己,從中得到一些解脫或啟示,甚至自我的肯定。

訪談員於訪談後,立即完成結構問卷,並於八小時內完成訪談記錄,平均每位個案訪談約81.3分鐘,基本資料及結構問卷資料,以SPSS/PC套裝軟體,求得描述性統計分析(次數百分比及平均值),開放性訪談指引之每位個案資料,均與主護護士討論,進行資料分析與整理後,歸納出個案於癌末時靈性需求之內涵,訪談員與本研究者分析及歸納的類目,每位個案均達95﹪以上的一致性,輔以解釋結構問卷之結果。

結果

基本資料

本研究個案以已婚(81%)之中老年人(86.7%)為主,平均年齡為57.95歲,女性占61.9﹪,教育程度以高中、三專為多(43%)。訪談時,病人出現頻率較高的不適症狀為疼痛、疲倦、腹脹、食慾不振或失眠等身體症狀。其自我照顧能力,一天約有一半以上的時間需要臥床或坐輪椅(ECOG平均值為3分),主要照顧者以子女(57.1%)、配偶﹙28.6%﹚及看護﹙23.8%﹚為多。病人得知癌末至訪談的時間不及一個月者,佔57.1﹪,僅約四成表示已做好死亡準備,可見癌末病人面對死亡及死亡準備的時間有限。對心願或後事有交代者佔76.2%,其中交代內容以葬禮儀式最多﹙51.7%﹚,其次為遺物(42.9%)及墓地(38.1%),有33.4%的病人自覺生活品質差或極差,28.6%表示尚可,許多想做的事沒完成,有點沮喪與無奈;有57.1﹪病人表示沒有自己感到特別有意義的人、事、物﹙表1.﹚。

癌末病人之靈性需求

有57.1﹪癌末病人表示「不會描述或不知道」靈性為何(表1),其餘聽過「靈性」名詞者,認為靈性是一種「無形的靈魂、感覺或感應」、「是一種思想,非靈魂,屬於精神層次」或「是指佛性、悟性、慧根、心性或本性」,如:有位男性腸癌患者提及

「靈性是一種內心根本的想法或人生價值觀,是本身內在體能的力量,模糊又不可否認」

  在靈性需求程度方面,訪談前僅一成的癌末病人自覺有靈性需求,九成的病人表示「沒有、不知道或無法描述」其靈性需求,經護理人員訪談後,有六成的病人才表達出自己「有」靈性需求。訪談前,護理人員評估有66.6%的癌末病人有靈性需求,14.3%的病人,護理人員表示不知道其是否有靈性需求,但訪談後,護理人員沒有不知道病人是否有靈性需求的情形,評估病人有靈性需求者,增至76.2﹪,訪談前,護理人員評估其為「不知道、無或有些」靈性需求者,訪談後,改變為「無、有些或非常有」靈性需求者,占38.1%。護士評估與病人自覺靈性需求程度的「符合度」,訪談前達38.1%,即表示護理人員評估病人為「有些或非常有」靈性需求,但病人卻表示不自覺或不知道自己有靈性需求者,占61.9%;訪談後,符合度增加為81.0%,表示有42.9%的病人經由訪談過程,比較能表達出自己的靈性需求,即護理人員評估病人的靈性需求程度,更符合病人自覺的靈性需求程度(表2)。

訪談前,護理人員察覺病人的情緒狀態,以「平靜、友善及樂觀等」正向的心理情緒狀態為多(80.9%),相對地,察覺「無聊、煩惱、孤單、憂鬱、不舒服等」負向情緒狀態的病人較少﹙42.9%﹚。護理人員於訪談互動過程中,才察覺有76.2﹪的病人,其實內心深藏有不信任、無價值感、不舒服、孤單絕望、無力感、沒人愛、煩惱、無聊、生氣、沒有用及易怒等負向情緒狀態及靈性需求(表3)。

 

癌末病人自覺需要之靈性照顧

訪談後,癌末病人自覺需要靈性的照顧,依頻率高低排序為,協助體驗生命的價值與存在的意義(28.6%)、提供音樂治療(23.8%)、協助獲得他人的愛與關懷(19.0%)、協助做好死亡準備(19.0%)、協助自己面對死亡(19.0%)、協助宗教信仰的建立與執行(14.3%)、提供藝術治療(14.3%)以及消除對信仰或神的憤怒與不滿等負向情緒(4.8%)。

 

靈性需求之內涵

1. 尋求對「神或宗教信仰」的支持

38%的癌末病人相信神的存在(有神論者),其融合個人的信仰和制度化的信仰(宗教),遵從並實踐一個宗教組織系統的思想,從相信的神,可獲得身心舒適及安寧。在罹患癌症前及癌末時,均以佛教(阿彌陀佛)及民間信仰(眾多神)者居多,占61.9%,其中1/5的病人,在得知癌末後,由原來的多神論、道教及無宗教信仰,改為信仰佛教,有71.4%的病人,他們認為罹患癌症「需要或非常需要」宗教信仰,其中會覺得宗教信仰對人生「有影響」且是「重要」者,由罹患癌症前的52.3﹪,至癌末時,增加為71.4﹪。至於認為「稍有或沒有影響」者,則比較相信自己,將宗教信仰視為一種傳統習慣與精神寄託而己。

在執行信仰的宗教儀式行為或活動方面,癌末時,有1/5病人由「沒有」任何宗教儀式或活動,改變為「念佛號及求平安符」。病人認為執行信仰的儀式行為或活動,對其是「有或非常有幫助」者,由57.2﹪增為70.4﹪,他們認為宗教信仰能幫助心靈平靜,精神能克服物質,把命或將自己的健康交給佛或神,可保佑身體恢復健康,以及被寬恕等祥和的感受。病人在罹患癌症前,以燒香拜拜為多(38.1%),餘為「禱告、跪拜頂禮、禪坐、法會、打坐、念經、擲筊、布施、護持道場」等,活動頻率為每天1 ~ 2次(28.5%),以及每逢「初一、十五、過年、端午、中元、中秋」都拜拜;至癌末住院時,近一半(47.6%)的病人,因「身體功能變差、行動不便或住院環境限制」而減少執行宗教儀式的頻率,或改變為「心中默念或默禱」的方式,他們認為「念佛號及佛經、帶佛珠、拜神像、看聖經」等宗教儀式書籍或象徵,是對其有幫助的。有位女性卵巢癌患者表示

「神是精神的支持,神很偉大,我們要尊敬牠,我相信觀世音可以保佑我平安 ..…當我身體有毛病、開刀後或是沒辦法時,就求神保佑、燒香、信佛,念佛都能讓我自己心裡平靜下來,不會心浮氣躁,有種安撫的力量..…..,聽到鄰床念佛很感動,相信菩薩後,可以引發大愛,一心念佛,較無雜念,也可以忘記病痛……念佛後,覺得比較舒服….」

但也有10%病人會避開宗教的教義,拒絕上帝或神的存在(無神論者),有20%病人,認為哲學或信仰是人類科學或古老的宇宙系統而非宗教,不排除亦不相信神的存在(哲學或未可知論者),約33.3%病人未表示意見。有位男性腸癌患者及女性乳癌患者提及

「我一生中的信仰就是良知,不相信有神,相信的是誠信,問心無愧,憑良心做事就好了……」

「我不確定有沒有神,只要是勸人向善就是神,….一切隨緣…,信仰祇是精神的寄託,人要多行善積德,人在做天在看,不可以走歹路……」

  癌末病人的宗教信仰與罹患癌症的關係方面,47.7﹪的癌末病人,在面對自己罹患癌症時,認為得病與冤親債主及前世業障有關。有位男性的癌患者表示

「……我母親說我得病是前世業障未清,我自己偶而也會懷疑…..我的生病可能與冤親債主有關,大概是我前世做了虧欠的事,現在要承受痛苦,…還是我曾經信了別的教,才會得癌症?…希望能多念佛,回向給他們,求早日解脫」

有三位病人表示癌症末期時,其宗教信仰的程度稍受影響,他們會質疑原來心中神的應許及菩薩的愛 (表4)。如病人提及

「我以前有信佛教和基督教,但都覺得宗教對我沒有幫助,……」「菩薩都沒有照顧到我,我擔心病不會好、放不下太太,希望能早日解脫,沒有痛苦的死亡……」「我的心情,隨著疾病起伏而產生困擾,我不想打擾別人,只好找法師來開示說法,但病情仍然惡化,我很生氣佛沒有照顧我,住進安寧病房以後,我就很少念佛了」

有宗教信仰的病人,則會透過交代遺言及心願,要求家屬按照自己的宗教信仰儀式,來完成喪葬程序。如病人提及

「我希望我往生時,大家能幫我助唸,我信佛祖這麼久,我不想在最後一刻,功虧一簣,……身體最好不要動,這樣我才能往生西方極樂世界……,骨灰放在靈骨塔,我要每天跟佛祖在一起……」

2.尋求希望與力量的來源

癌末病人病前的「希望與力量」,源自家人(配偶、子女及父母)為主(42.9%)、其次為自己(19.0%)及錢(14.3%),23.8%的病人沒想過;癌末時,仍源自家人為多(33.3%),其次為阿彌陀佛或觀世音(23.8%)及自己(9.6)%。顯見病人以家人為主要希望與力量的來源,靠自己及賺大錢的病人,癌末時,則較不期望物質的東西,轉而期望宗教甚於自己,能帶來希望和力量,病人也會希望能放下在世的人,以利往生。

罹患癌症前及癌末時,對病人最重要者,以配偶(47.6%及52.4%)與子女(42.9%及52.4%)等家人為主;對其具有影響力者,亦以配偶(42.9%及38.1%)及父母親與女兒(33.3%及38.1%)等家人為主,但病人末期時,女兒比父母親更易成為對病人有影響力者,相較之下「兄弟姐妹」反而不若「好朋友、同事、醫療人員、阿彌陀佛、媳婦及看護」成為病人常求助的對象(表5)。有位男性肝癌患者提及

「既然醫生都說我已經不能治療了,我希望先生能陪伴我、照顧我,多念佛給四方冤親債主和自己,也希望佛祖能幫助我及其他癌症末期病人,沒有痛苦,平靜往生,不要拖太久,子女都已長大了,希望他們以後能找到好對象成家,幸福平安、將來好好做人…」

但也仍有五位病人表示從沒有想過,自己的希望與力量來源是什麼,甚至自覺沒有希望的。有位女性肺癌末期患者表示

「我原來希望能靠自己內心的原動力,勇敢的撐下去,讓自己沒痛苦,天天快樂…,現在我只剩下半條命,有什麼希望?….一切都沒有意義了…..很無助…」。

3.領受他人的愛與關懷

有76%的癌末病人,於住院期間能領受到家人(父母、配偶、子女、兄弟姐妹及祖孫)的親情以及親戚、朋友或同事的愛與關懷(見表5),認為人世間仍是有愛與關懷的。罹患癌症時,病人會尋求協助的對象與上述希望和力量的來源相似,以家人(父母、配偶及兄弟姐妹)為主(61.9%),其次為醫療團隊人員或病友(28.6%),癌末時,兒女(38.1%)則成為重要的協助者。癌末病人希望從上述對象獲得的協助,分別為「減輕痛苦與不適」(十一位)、「得到生活起居指導及疾病的照顧」(九位)、「能感受到醫護人員親切微笑地對待和陪伴,每天開心地提供照顧」以及「醫護人員能告知病情,並得到精神的支持、鼓勵與開導」。如有位男性肝癌末期患者提及

「當我有問題時,就有貴人出現來解決難題了,疾病不舒服就找醫師,家人和外人都很關心我,願意接受我,讓我很感動,太太在我生病時,也很照顧我,很感謝我太太煮飯給我吃……,兄弟間,在經濟上和孩子方面也都很盡量的幫忙……」

但也有28.6%的癌末病人,自覺平日與父親、婆婆、兒女或朋友等,有不滿意的人際關係,但病人表示至癌末時,要看淡一切,體諒父母,原諒他人。如有三位癌末患者提及

「以前有些不諒解父親,現在比較能體諒父親,不要報復….」、「以前我的個性較孤僻,在事業方面很獨霸,這和大愛不符合,有衝突,所以一向人際關係不太好。但現在年紀老了,生病了,不需要再鬥了,有些地方是要放棄的啦!這樣一來朋友反而漸漸近了,變得比較好了」、「年輕時,常與婆婆發生口角,現在回過頭來想想,也沒什麼大不了的……其實還應該謝謝她………」

 

4.創造生命及生活的意義

有33.3﹪癌末病人有自己一套對生命的看法與價值信念,自覺於癌末前後,均很受用,沒想過要改變自己對生命及生活的看法及價值觀。如有些病人表示

「我一向的生活態度就是樂觀、快樂,從不挑剔別人,日子一天過一天,反正逆來順受,能隨遇而安,生活簡單平靜就好….」、「人生本來就是無嘛,凡是只要公正、公開,誠實守信用,平常多做好事、說好話,儘量保持中庸的態度,人生本來終究要一死的….」、「….生命是宇宙中的奇蹟,意義在創造宇宙繼起之生命,傳承人類生活之重要價值,人要是活得有尊嚴,有意義,有自主權,那就夠了……….」。

有47.6﹪病人於癌末時會改變其生活態度,重新詮釋生命的意義,其中有一半病人(23.8﹪)由悲觀、生活隨便過或要當強者的想法,癌末時,轉趨為要積極把握每一天,物質無用,精神健康就好或多幫助人才有意義」等,較傾向於正向思考、看得開或放得下,如有位肺癌末期患者提及

「我原本生活都是為了名、為了利…..認真打拼的目的,只是為了求得有錢有勢生活,和事業上的成就……,我做任何事,都堅持要求完美,所以生活上常與人發生口角,常常會衝動;生病後,尤其是醫師說我剩的日子不多的時候,我的想法就完全改變了,變得比較樂觀,反正一天過一天,生活簡單一點就是享受,不要病痛就好,過好每一天比較重要…….」

另一半病人(23.8﹪)則由「樂觀、相信自己或凡事盡心盡力,問心無愧,世界總是美好的」,轉變為「對未來不確定的,感到無奈、灰心,找不到生活或生命的意義感」等,比較傾向消極和負向的思考,個人人生觀、價值與信念體系,有的會受到挑戰與威脅,如有位男性骨癌末期病人說

「在沒有生病前,我都很相信自己,我認為人一生就該順其自然,做好自己應該做的事,盡心盡力去做,享受世間的一切,在平淡的生活中去創造一切,我總相信年輕可以創造一切….。生病之後,我整個人都被打垮了,時間拖久了,覺得未來不敢去設想,……以前工作賺的錢,都被我的醫療費用花得差不多了,…….真擔心之後家人要受苦….。這對我打擊很大,由小病拖到大病,拖久了覺得很灰心,我覺得生命毫無寄託,什麼希望都沒了,生命是一片空白的,沒有什麼未來,沒有希望,也沒有意義……」。近兩成(19﹪)癌末病人表示從未認真思考過,或不知道自己生命或生活的意義是什麼。

討論

護理人員評估與癌末病人自覺靈性需求的程度,於訪談前、後有些差距,訪談後,護理人員更能察覺癌末病人內心負向的情緒狀態,究其原因可能是:1.國人一向將死亡視為禁忌,平常較少且不習慣談論此話題,常將心理與靈性合稱為「心靈」,或以佛性、悟性及心性等來稱呼,故大多數病人或家屬不了解靈性及靈性需求的內涵是什麼?也就較少期待醫療人員需扮演靈性照顧的角色。2.東方人似乎較不善於主動表達情緒,因此,故醫護人員常僅察覺病人表面上的平靜及所呈現的正向情緒狀態,便疏於主動察覺病人內心深處之負向心理情緒及靈性需求。與Narayanasamy的調查結果類似,90﹪的護理人員認為安寧療護中癌末病人的靈性照顧很重要,但卻不會主動也不知如何與病人談論,致有2/3的病人表示靈性需求未被滿足[4,16]。3.醫護人員缺乏靈性需求評估及照顧之教育指導,對靈性及靈性需求缺乏一致的看法,不易溝通與評估病人的靈性需求。4.病房內癌末病人會有急性症狀或急需處理的臨床問題,致使醫護人員習慣於評估及處理之身體或生理的問題,而忽略病人靈性需求。

訪談員表示訪談指引的好處,適用於護理人員詢問病史時,於評估身心、社會問題後,再繼續與病人談論此主題,有助於護理人員區辨多層面了解並察覺病人的靈性需求,以及宗教(religion)與靈性(spiritual)的異同。能更深入與敏感的覺察,癌末病人靈性需求與情緒反應的感受,讓病人表達其真正的需求,並且比較不會焦慮或不知如何啟齒[5,17],甚至能協助癌末病人沉思並回顧生命,尋找及建立屬於病人自己的意義,病人也因感受到護理人員的關懷及信任關係的建立,藉此機會表達其負向的情緒。顯見護理人員熟悉並運用本研究所制定的靈性評估指引,對病人靈性需求比較能敏感地察覺,病人也有機會表達其靈性需求,減少護理人員與病人自覺靈性需求程度的差距。但訪談過程中,病人會經歷罪惡感或遺憾,而引發出內在深層生氣或難過的負向情緒,訪談員認為病人藉此訪談指引,有機會得到抒發,才能真正緩解精神上的痛苦,故醫護人員要以非判斷性地了解(non-judgmental understanding)來對待病人,如同Monley提出安寧照顧中的靈性照顧,是要因應病人的情境做適切地回應,不要強迫推銷自己的信仰給病人和家屬或改變其信仰,避免靈性評估與照顧被制度化或醫療化,成為缺乏個別性且不尊重病人的專業技術[18]。訪談員亦深刻體認到,使用訪談指引,除了要評估病人之靈性需求外,亦能檢測醫護人員本身對病人靈性需求與照顧的態度和信念,以增進自己靈性評估的能力,但訪談員亦會因此感到威脅、不安或不敢面對,這也是靈性研究需重視及審慎處理的研究倫理情境。護理人員若能自我察覺(self-awareness),對本身的工作有使命感時,比較能有效地運用自我內在的力量,提供個人的生活經驗,讓癌末病人從醫護人員處,看到自己,進而自我察覺其生命和痛苦的意義。

本研究結果得知,癌末病人自覺有靈性需求之內涵,與北美護理診斷、施氏及趙氏等文獻所提之靈性需求相近,惟國人對神或宗教之概念與西方文化有些差異,大部分國人於癌末時,對宗教信仰及儀式的需求,以信仰佛教及民間信仰為主(阿彌陀佛或觀世音),處理喪葬儀式的方式,與西方文化信仰上帝為多數的基督教儀式有所不同。據美國的一項研究調查顯示,病人認為「家人和朋友」是最佳的靈性照顧提供者,其次為「靈性指引者、醫師及護理人員」,再者是「宗教牧靈人員、精神科醫師及社工師」[7],與本研究,探討癌末病人靈性需求之內涵中,病人在「尋求希望與力量的來源」和「領受他人的愛與關懷」的需求方面,結果均以家人(尤其指配偶及女兒)為主要來源,好朋友及醫護人員次之,似乎病人較不會選擇社工師及牧靈人員提供靈性照顧的結果相類似。故如Mullane所言,醫護人員,可以在為病人身體護理和執行醫療處置的過程中,同時提供病人靈性支持,藉著主動敏感地傾聽(sensitive and active listening)和觸摸(touch)等非語言的方式,同理病人,將靈性照顧落實在每天的醫療活動中,因為醫護人員的希望和絕望態度會透過非語言傳達給病人,持續性地關懷與陪伴,病人方能輕易且自然地接受醫療人員,反映其靈性需求[1],但要關懷要適當(appropriate),過猶不及,如有位病人表示「……朋友來訪不好意思拒絕,但無體力應付,很累很痛苦….」。

研究結果顯示,癌末病人對生命及生活的看法會改變,有少數病人會懷疑自己一生的價值,並覺得心靈空虛、孤單與痛苦,與國外研究提及癌症病人常經歷「不確定感、退縮、不舒服及重新詮釋」之生命經驗類似[19,20]。他們需要具體的希望(例如疼痛或其他症狀的解除),以及抽象的希望(如生存的意義與死後的生命),因此,結果顯示癌末病人靈性照顧需求頻率最高的項目,是「協助體驗生命的價值與存在的意義」,從事安寧療護強調全人照顧的醫療人員,是需要學習關心瀕死病人深層的信念、價值觀和看待事物的態度與方法,協助病人發現生命經驗的意義,Travelbee表示只有當個人經驗疾病或事件時,經驗才顯出其價值與意義[19]。每個人隨時都可能有靈性需求,只是需求程度不同,一個人是否傷心、煩惱或喜悅,在於其是否尋著「意義」(meaning),宗教較容易使病人深思生命的意義及人生的問題,常也是一個人靈性成長的契機,但護理人員不能因此就將靈性照顧,完全交托給牧師或神職人員,不去理會病人的靈性需要,反而必須更主動和其他醫療團隊或牧靈人員溝通,在醫療團隊彼此相互分享與支持下,提供瀕死病人真正所需要之靈性照顧,滿足病人之靈性需求,讓其最後的日子,充滿愛、意義、希望和滿足,而非在缺乏意義,懷著罪惡和寂寞的情況下臨終[16,17,20]。

研究限制與建議

  由於本研究個案為瀕死患者,訪談收集資料的過程中,最大的困難在於病人身體易疲倦或身體不適之症狀而中斷訪談,導致病人因突然病情變化太快而無法完成完成整個訪談過程,故樣本數較少。研究結果雖然不能描述靈性需求的全貌,但本研究重視研究過程,藉由每位訪談個案分析整理所得之真實生命經驗,仍可應用於相同選樣條件之對象。但受限於國內尚無“靈性需求” 方面之本土化研究,以及訪談員的訪談技巧及靈性照顧的訓練,本研究乃採開放式訪談指引及結構式問卷,故研究結果僅能勾繪出國人對靈性看法的初貌及瞭解癌末病人部份的靈性需求內涵,將來應可使用現象學的質性研究方法,更能深入癌末病人真實的生活經驗,以得到本土化的資料。

期本研究結果與靈性需求評估指引,可提供日後發展國人於癌末時,靈性需求或困擾的臨床表徵量表之參考,近一步比較醫療團隊成員間或醫病間,對靈性需求之感受與認知的差距。此外,癌末病人的靈性需求,可能與病人的年齡、性別或身體活動功能與不適症狀的程度和社會支持來源的多寡等變項可能有關,亦可從事相關性之研究,以發展靈性困擾之高危險群的臨床指標等本土性研究,實際運用於臨床,以回饋癌末患者。

誌謝

本研究為台大醫院醫療科技計劃(編號87S2003),感謝研究助理林佳慧小姐的辛勞、王姿婷小姐的協助及訪談員鐘春梅、戴秀芬、高維菁、黃叔慧及林雪華小姐的鼎力相助,更感謝釋惠光法師的幫忙,最後更要感謝21位癌末病人用其真實的生命經驗,豐富了此研究主題的內涵,在此致上最誠摯的懷念及謝意。

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1、基本資料

 

變 項

百分比(人數)

性別  

38.1 (8)

61.9(13)

年齡 (平均=57.95歲)  
18 ~ 35歲

14.3 (3)

36 ~ 65歲

28.6 (6)

65歲以上

58.1(12)

得知癌末時間  
一個月以下

57.1(12)

一個月 ~ 六個月

23.8 (5)

六個月以上

19.1 (4)

ECOG分數 (平均=3分)  
1分

9.5 (2)

2分

4.8 (1)

3分

66.7(14)

4分

19.0 (4)

死亡準備  
已準備好

38.1 (8)

稍有準備

52.4(11)

毫無準備

9.5 (2)

心願或後事交代  
沒交代

23.8 (5)

已交代

76.2(16)

聽過「靈性」此名詞

沒有

57.1(12)

42.9(9)
目前的生活品質
極差或差 33.4 (7)
尚可 23.8 (5)
佳或極佳 14.3 (3)

沒意見

28.6 (6)

有意義的人事物

 

57.1(12)

42.9 (9)

2、訪談前、後護理人員評估與癌末病人自覺

之靈性需求及差距(n=21)

變項

    

護理人員評估

與病人自覺

訪談前

%(人數)

訪談後

%(人數)

訪談前

%(人數)

訪談後

%(人數)

訪談前% (人數) 訪談後(人數) %
靈性需求程度

不知道

有些需求

非常有需求

19.04

14.33

47.610

19.04

23.85

0.00

38.18

38.18

57.212

33.3 7

9.5 2

33.3( 7)

4.8( 1)

61.9(13)

病人靈性需求程度的改變
不變 61.9(13)

有改變 38.1( 8)

38.1( 8)

61.9 ( 13 )

靈性需求程度的符合度
符合

不符合

38.1( 8)

61.9(13)

81.0(17)

19.0( 4)

3、護理人員訪談前、後評估癌末病人之情緒狀態及改變

變項

訪談前

訪談後 有改變者

%(人數)

%(人數)

%(人數)

正向情緒

80.9 (17)

38.1 (8)

-42.99

樂觀

4.8 1

4.8 1

 

滿意

4.8 1

4.8 1

 

平靜

81.017

81.017

 

舒服

23.8 5

23.8 5

 

友善

38.1 8

52.4 11

 

負向情緒

42.9 ( 9)

76.2 ( 16)

33.3 ( 7 )

*不信任

4.8 1

33.3 7

 

*無價值

或沒有用

4.8 1

33.3 7

 

*不舒服

9.6 2

33.3 7

 

*孤單

9.6 2

33.3 7

 

*絕望

4.8 1

19.0 4

 

*無力感

或精疲力竭

9.6 2

19.0 4

 

*沒人愛

4.8 1

14.3 3

 

*煩惱

14.3 3

19.0 4

 

*無聊

14.3 3

19.0 4

 

*生氣,暴躁

或易怒

9.6 2

9.6 2

 

傷心,憂鬱

或害怕

14.3 3

14.3 3

 

* 表訪談後病人新增之情緒狀態項目 n=21

4、癌末病人尋求「神」與宗教的支持(n = 21)

變項

罹患癌症前

%(人數)

癌末時

%(人數)

前後有改變

%(人數)

宗教信仰

23.85

19.0 4

14.3 3

基督教(耶穌基督)

4.8 1

4.8 1

道教(眾多神)

4.8 1

0.0 0

佛教(觀世音或阿彌陀佛)

33.3 7

47.610

民間信仰

28.6 6

28.6 6

多神論者

4.8 1

0.0 0

其他

4.8 1

4.8 1

宗教對人生的重要性及影響

23.85

很重要(或很有影響)

19.0 4

19.0 4

重要(或稍有影響)

33.3 7

52.411

不重要(或沒有影響)

9.5 2

9.5 2

沒意見

38.1 8

19.0 4

罹患癌症對宗教信仰的需求
不需要 28.6 6
需要 52.411
非常需要 19.0 4
執行宗教

儀式的好處

28.66

毫無幫助

19.0 4

14.3 3

有幫助

47.7 10

52.4 11

非常有幫助

9.5 2

19.0 4

沒意見

23.8 5

14.3 3
執行宗教儀式或活動頻率

47.610

完全沒有

23.8 5

28.6 6

偶爾

9.5 2

14.3 3

隨時想做就做

19.0 4

28.6 6

一天一次

9.5 2

9.5 2

早晚各一次

19.0 4

0.0 0

初一和十五

9.5 2

4.8 1

其他

9.5 2

14.3 3

罹患癌症與信

仰或神的關係

有相關   47.710
毫無相關 38.0 8
沒意見

 

14.3 3

5、癌末病人尋求希望與力量的來源以及領受他人的愛與關懷

 

 

變項

罹患癌症前

癌末時

前後有改變

%(人數)

%(人數)

%(人數)

希望與力量的來源

61.9 (13)

家人

42.9 ( 9)

33.3 ( 8)

自己

19.0 ( 4)

9.6 ( 2)

阿彌陀佛或觀世音

0.0 ( 0)

23.8 ( 5)

沒想過

23.8 ( 5)

14.3 ( 3)

14.3 ( 3)

0.0( 0)

沒希望

0.0 ( 0)

9.6 ( 2)

最重要的人(複選)

38.18

配偶

47.610

52.411

父母親

38.1 8

28.6 6

兒女

42.9 9

52.411

兄弟姐妹

14.3 3

9.5 2

好朋友、同事

14.3 3

19.0 4

親戚

14.3 3

19.0 4

其他(鄰居、醫療人員)

14.33

17.1 4

影響最大的人(複選)

38.18

配偶

42.99

33.37

14.33

23.85

19.04

14.33

38.18

28.66

4.81

38.18

9.52

19.04

父母親

兄弟姐妹

兒女

其他(自己、老師、醫療人員)

影響最大的事件(複選)

57.112

42.9 9

38.1 8

生病

19.0 4

28.6 6

結婚

9.5 2

0.0 0

親人過世

14.3 3

4.8 1

其他

38.1 8

14.3 3

首先尋求協助的對像(複選)

配偶

38.1 8

0.0 0

父母親

9.5 2

4.8 1

兒女

14.3 3

38.1 8

兄弟姐妹

0.0 0

0.0 0

其他(醫師、阿彌陀佛、朋友)

28.6 6

9.5 2

9.5 2

47.610

不滿意的人際關係

9.52

47.610

57.112

28.6 6

19.0 4

很難說或沒意見

23.8 5

23.8 5

 

Spiritual needs in terminal cancer patients

A study from the viewpoints of medical professionals

Wen-Yu Hu, Tai-Yuan Chiu*, Hui-Min Bhikkhu**,Ching-Yu Chen*, Yueh-Chih Chen

Department of Nursing Science, Family Medicine*,National Taiwan University Hospital

Department of Humanity, National Institute of the Arts

To provide total care for terminal cancer patients is the moral responsibility of medical professionals. In order to investigate the spiritual needs and their clinical manifestations in terminal cancer patients. Twenty one terminal cancer patients were deeply interviewed with a guideline by their primary care nurses. The results showed: 57.1% of interviewed patients couldn’t describe what is spirituality. Otherwise, the spiritual needs from patients was looming apparently after interview (from 9.5% to 61.9%). Meanwhile, “the spiritual needs” and “negative emotional status” assessed by nurses also increased from 66.6% and 42.9% to 76.2% and 76.2%. The contents of spiritual needs were including 1.nearly half of patients (47.6%) have changed their religious activities, 2. the most significant others were spouse and children,.3.the hope and power originated from families(33.3%)and religion(23.8%),4.there was also 47.6% of patients who modified their meaning of life; unfortunately, half of them changed to negative meaning. The study showed: there are potential spiritual needs in terminal cancer patients and to make a tool for assessment of spiritual needs will help medical professionals to perceive spiritual needs and provide spiritual support properly for dying patients.

Key words: spiritual needs, terminal cancer patient, spiritual care.